NICU tėvų teisių įstatymas yra svarbus dokumentas, kurio tikslai yra padėti kurti aiškumą ir apsaugoti asmenis.
Teisių įstatymas yra puikus būdas tėvams suprasti, ką jie gali paprašyti ir tikėtis per savo NICU buvimą. Šis 10 svarbių svarstymų sąrašas taip pat yra tas, kurį NICU darbuotojai turėtų vertinti ir stengtis gerbti, rūpindami savo NICU pacientų tėvais.
Po kurio laiko mes pažvelgsime į kiekvieną iš 10 teiginių, pateiktų NICU tėvų teisių įstatyme. Bet pirmiausia turime paklausti:
Kodėl NICU tėvai turi teisių rinkinį?
Kūdikiams, kurie gimė anksti arba gimsta serga ir trapūs, reikia tokios labai techninės priežiūros, kokios tik tėvai negali suteikti. Šie kūdikiai reikalauja intensyvios priežiūros, todėl pradeda šeimos kelionę su Neonatalinės intensyviosios terapijos skyriumi .
Ši kelionė yra ta, kurioje paprastai tėvai turėjo labai mažai išsilavinimo, labai mažai pasiruošę. Tai emociškai toks intensyvus, kad tėvams sunku grįžti ir galvoti apie savo didesnius tikslus ir svajones su savo nauja kūdikiu. Tėvai dažniau jaučia, kad jie buvo traukti į medicininės terminijos ir kompleksinės įrangos spindulį, apsuptą darbuotojų, kurie, atrodo, žino viską apie savo kūdikį. Labai gėdingai tvirtinti.
Kiekvienas NICU visame pasaulyje yra kitoks, o tai reiškia, kad paramos tėvai gauna ir kitokį nei NICU ir NICU.
Kai kuriems tėvams niekada nebūtų reikalaujama teisių, kad galėtų vadovauti savo NICU darbuotojams, nes jie puikiai palaiko, įtraukia ir rūpinasi. Deja, kiti NICU tėvai labai mažai palaiko, jaučiasi atskirai ir painioja, kaip jie gali susieti ir dalyvauti kūdikio gyvenime.
Laimei, skirta grupė tvirtų tėvų, kurie pasinaudojo šia patirtimi, kad padėtų.
Jie žino, kas buvo NICU kūdikio tėvas, ir jie žino, ko norėjo, jiems buvo, kai jų kūdikiai buvo NICU.
Kas sukūrė NICU tėvų teisių įstatymą?
2013 m. "Preemie Parent Alliance" parengė šį gražiai išdėstytą, kruopščiai apgalvotą dokumentą, kuriame pabrėžiami dešimt svarbių dalykų, kuriuos reikia prisiminti apie tai, kas vyksta NICU tėvams, ir kaip jie nusipelnė palaikyti.
Ši organizacija - PPA - yra "Preemie Parent" paramos pasaulio lyderių mintis, todėl natūralu, kad ši tėvų grupė turi patirties ir atsidavimą, kad galėtų sukurti tokį svarbų dokumentą.
Jie sukūrė jį remdamiesi prielaida, kad į šeimą orientuota priežiūra yra geriausias būdas rūpintis kūdikiais ir jų šeimomis. Daugybė sveikatos priežiūros organizacijų, tokių kaip Amerikos pediatrų akademija, Amerikos ligoninės asociacija, ir daugiau paramos šeimos priežiūrai, nes tai yra svarbus būdas užtikrinti geriausią pacientų priežiūrą. Ir dėl geros priežasties - daugybė mokslinių tyrimų parodė, kad NICU teikia teigiamą šeimos centruotos priežiūros naudą.
Šie buvę NICU tėvai ištyrė klausimus, kurie yra svarbūs NICU tėvams, parengti ir redaguoti, aptarti ir modifikuoti, kol jie pateks į dešimtuką svarbiausių teisių sąrašą, kurią, jų nuomone, turėtų pripažinti visi NICU tėvai.
Tačiau, skirtingai nuo Konstitucijos pakeitimų, šis teisių įstatymas neturi jokių oficialių įgaliojimų. NICU nereikia su jais sutikti, taip pat jie nėra plačiai žinomi. Tačiau.
Taigi, tai priklauso nuo individualių tėvų ir slaugytojų, gydytojų ir terapeutų, sužinoti daugiau apie tai ir rasti būdų jį įgyvendinti savo NICU.
Dabar pažvelkime į kiekvieną iš dešimties teiginių, kuriuos sudaro NICU tėvų teisių įstatymas:
NICU tėvų teisių biuras iš Preemie tėvų aljanso
Teisės aktų įstatymas susideda iš šių dešimčių teiginių, kaip sakoma iš NICU kūdikio perspektyvos:
1. Mano tėvai yra mano balsas ir mano geriausi advokatai ; todėl ligoninių politika, įskaitant lankomąją valandą ir apvalinimą, turėtų būti kiek galima platesnė.
Šiame pradiniame pareiškime pabrėžiamas faktas, kad tėvai vis dar kenčia, kad laikomi svarbiais kūdikio priežiūros grupės nariais. Per dažnai praeities ligoninių politika greitai pašalino tėvus iš NICU. Nors tai gali būti gyvybiškai svarbu, kad NICU galėtų užtikrinti saugią priežiūrą ir šeimos privatumą, vis tiek pernelyg dažnai netaikomos šeimos be reikalo. Tokia pašalpa labai kenkia tėvams, siejantiems su savo kūdikiais. Taigi pirmasis pareiškimas nustato viso Bylos teisių tonas - pagrindą įtraukti tėvus kiek įmanoma.
2. Norėdamas būti pasirengęs patenkinti mano poreikius, kai esu išleistas , mano tėvai turi suprasti mano medicininę diagnozę. Būkite kantrūs ir išmokykite juos gerai.
Tai yra paprastas priminimas NICU darbuotojams, kad tėvai turėtų aiškų supratimą apie visas medicinines diagnozes, kad galėtų geriausiai rūpintis savo kūdikiais. Kartais gydytojai ir slaugytojai nepripažįsta, kad tėvai iš tikrųjų nesupranta, kas vyksta.
3. Susiejimas yra labai svarbus mano vystymuisi. Leisk ir skatinsiu tėvus laikyti mane kuo dažniau.
Kiekvienas tėvas nori stipraus ir gražaus ryšio su savo kūdikiu. NICU sutrikdo tokį ryšį daugeliu atžvilgių. Fizinis atskyrimas, rankų priežiūra, sielvartas ir nerimas kelia lengvai ir natūraliai. Taigi šiems tėvams ir šeimoms reikia daugiau dėmesio, kad padėtų tokiai obligacijų formai.
Pirmaujantys NICU labiau linkę perkelti kūdikius iš labai sudėtingų medicininių lovų ir padėkite juos odai su tėvais anksčiau ir anksčiau, o tai padeda tėvams jaustis susijusi. Tyrimai rodo, kad kengūrų priežiūra yra naudinga .
4. Padėk savo tėvams būti pagrindiniais globėjais, kai grįšiu namo. Skatinkite jas dalyvauti kuo daugiau kasdienės globos.
Rūpinimasis savo kūdikiu yra pagrindinis tėvų vaidmuo. Kai tėvai negali rūpintis savo kūdikiais, tai neįtikėtinai demoralizuoja. Su šiek tiek pastangų, tėvai gali būti mokomi daugelis įprastų rūpintis, kad slaugytojai. Šis teisių įstatymo projektas yra svarbus ne tik tada, kai kūdikiai grįžta namo, bet taip pat padeda įtvirtinant NICU buvimo vietą.
5. Maitinimas padeda tėvams pajusti "normalų". Leisk jiems maitintis buteliu ar krūtimi, priklausomai nuo to, kas geriausiai veikia man ir mano tėvams. Padėk man tai patikėti, jei ji negims pieno.
Kai NICU labai mažai jaučiasi normaliai, tiesa, kad kūdikio maitinimas jaučiasi kaip svarbi tėvų veikla, ir tai labai vertinga, kaip klijavimo patirties dalis.
Tai tikrai svarbu, kad NICU slaugytojai suprastų ir įgyvendintų. Kai kurie slaugytojai gali pasireikšti sunkiu darbo krūviu, dažnai maitindami kūdikius, jei tai reiškia, kad jų diena vyks sklandžiau. Ir jie nereiškia žalos, jie tiesiog turi sunkų ir užsiėmę darbą.
Tačiau šis "Bylos" teisių pareiškimas yra svarbus priminimas, kad maitinimas, o galbūt mažiau efektyvus, kai tėvai juos atlieka, yra gyvybiškai svarbūs jų susiejimo procese. Jei įmanoma, svarbu rezervuoti šį įvykį tėvams.
6. Jei aš ar vienas iš mano brolių ir seserų praeina, kai yra NICU, nepamirškite toliau paminėti mums kaip kartotinius (dvynius / tripletus / kvadratus ir tt). Mano tėvams svarbu, kad ir toliau garbintumėte ir pripažintume kiekvieną iš mūsų gyvenimų.
Šis prašymas pateikiamas tėvams, kurie patyrė šią tragediją. Jie leidžia visiems žinoti geriausią būdą, kaip elgtis šioje sudėtingoje situacijoje.
Daug kartų žmonės nežino, kaip tinkamai rūpintis ir jautriai reaguoti į kūdikio, net NICU slaugytojų ir personalo mirtį. Niekas nenori dar labiau nusiminusi tėvo, kuris prarado vaiką , sielvartą tėvą , todėl daug kartų geros prasmės žmonės nekelia temos, tikėdamiesi išvengti tolesnių emocijų.
Tačiau tėvai kartoja, kad nori, kad jų nuostoliai būtų pripažinti. Jie niekada nepamiršo savo kūdikio, ir jie jaučiasi papildomas sielvartas, kai visi aplink juos, atrodo, pamiršo. Taigi prašau eikite į priekį ir nepamirškite paminėti mirusio kūdikio - jie džiaugiasi.
7. Nors aš galiu būti vėluoju premjeru , NICU vis tiek gali būti labai trauminga vieta tėvams. Įsitikinkite, kad jie gauna tiek pat TLC, informacijos, švietimo ir tiek daug išteklių, kaip mano mikro-preemie draugo tėvai.
Tai yra nuostabus priminimas, kad tėvams būtų suteikta tokia pati priežiūra ir rūpinimasis, nepaisant jų NIKU likimo trukmės ar kūdikio būklės sunkumo. Nors kūdikis gali turėti stabilų ir santykinai lengvą laiką NICU, jų tėvai vis dar yra priblokšti, išsigandę ir nusipelno atidaus gydymo.
8. Skatinkite tėvus dalyvauti priežiūros konferencijose ir reguliariai tvarkykite juos. Jie yra gyvybiškai svarbi šeimos centruotos priežiūros dalis ir padeda ugdyti mano tėvus apie mano pažangą ir ilgalaikę prognozę.
Kas yra priežiūros konferencija? Tai susitikimas su NICU tėvais, NICU slaugytojomis, gydytojais, terapeutais ir visais kitais, kurie yra susiję su kūdikio priežiūra. Tai yra galimybė visiems, kurie dalyvauja kūdikio gyvenime, aptarti, kas vyksta ir kokie planai yra skirti ateičiai.
Deja, kai kuriems NICU tėvams niekada nebuvo siūloma galimybė turėti priežiūros konferenciją, be to, kad įtraukimas į sprendimų priėmimo procesą tėvams paliekamas jausmas kaip svetimšaliai savo kūdikio gyvenime.
Priežiūros konferencijos tėvams suteikia teisingą vietą komandoje, vertinamam asmeniui, kuris giliai rūpinasi pacientu, kuris yra ir bus gyvybiškai svarbus vaiko gyvenimui.
9. Mano tėvai turi teisę viską apie mane žinoti. Leisk jiems turėti atvirą prieigą prie mano medicininių įrašų ir paskatinti jų klausimus.
Deja, tėvams dažnai neleidžiama susipažinti su išsamiais vaiko priežiūros dokumentais. Nors daugeliui tėvų nereikia jų gauti, tiems tėvams, kurie to nori, turėtų būti prieinama jiems.
Apskritai laikoma geriausia praktika, kad ne medicinos srities specialistai galėtų peržiūrėti įrašus su dalyvaujančios sveikatos priežiūros komandos nariu, kad padėtų paaiškinti, kas yra įrašuose. Tiesą sakant, kai kurios ligoninės reikalauja to. Kodėl? Unikalus medicininių ir slaugos planų sudarymo būdas kartu su technine medicinine terminija gali sukelti painiavą ir galimą nusivylimą, jei perskaitysite be jokio supratimo ir nurodymų. (Ką daryti, jei jums neleidžiama pasiekti jūsų įrašų?)
10. Mano tėvai susiduria su sudėtingomis emocijomis. Būkite kantrūs, klausykite jų ir suteikite savo paramą. Pasidalinkite informacija apie išteklius, pvz., Tarpusavio palaikymo programas, paramos grupes ir konsultacijas, kurios padės sumažinti PTSS, PPD , nerimą ir depresiją.
NICU tikrai yra tvirtai sunku tėvams . Nors pirminis NICU darbas yra rūpintis kūdikiu, tiesa yra tai, kad NICU darbuotojai taip pat yra tinkamiausi, siekiant užtikrinti, kad tėvai išliktų sveiki ir saugūs. Kodėl? Kadangi po gimdymo depresija, PTSS ir dar daugiau yra labai realios, NICU darbuotojai kasdien bendrauja su tėvais. Tai padaro juos optimaliai įsikišus ir padeda tėvams gauti jiems reikalingą pagalbą.
Daugelis NICU nepakankamai apmoko savo darbuotojus tiek, kiek teikia emocinę priežiūrą ir tėvų patikrinimus. Šis galutinis teiginys "Teisių įstatyme" yra pagrindas, kad NICU visur pripažintų savo vaidmenį ir teiktų rūpestį ir išteklius kitiems tėvams.
PPA džiaugiasi, kad asmenys ir NICU turi spausdinti ir rodyti savo NICU tėvų teisių įstatymą. Nepamirškite atsisiųsti savo kopijos arba susisiekti su PPA, jei norėtumėte toliau aptarti NICU tėvų teisių įstatymo projektą savo įstaigoje.
[NICU tėvų teisių įstatymas buvo nukopijuotas čia su PPA leidimu, 2016 m. Gegužės mėn.]