Amniono juostos sindromas yra būklė, kuri pasireiškia apie vieną iš kiekvieno 1200 iki vieno iš kiekvieno 15 000 gimusiųjų. Tai daro gana retai patirtį, nors manoma, kad tai pasitaiko apie 178 iš kiekvieno 10 000 persileidimų . Šios ligos poveikis gali būti plačiai paplitęs, įvairus ir kintantis, nuo lengvo iki sunkus.
Priežastys
Nors vis dar nėra galutinių atsakymų apie tai, kas sukelia amniozijos juostos sindromą, pagrindinė teorija yra tai, kad anksčiau nėštumo komplikacija sukelia šią problemą.
Amniozinis maišas yra sudarytas iš dviejų sluoksnių, amniono ir choriono. Amnionas yra sluoksnis, kuris yra arčiausiai jūsų kūdikio. Šie du sluoksniai yra labai ploni ir tvirtai laikosi vienas kito, tačiau vis dar yra techniškai atskirti vienas nuo kito.
Amniono juostos sindromas atsiranda, kai amniono dalis, vidinis sluoksnis amniocidų maišelyje, suskaido. Amniozės srities sruogos gali prilipti prie kūdikio dalių arba kryžminti, tai yra juostos. Šis sukibimas gali slopinti augimą, kraujo tekėjimą ar abu. Dėl to gali atsirasti sudėtingų gimdymų defektų serija, dažnai trūksta skaitmenų ar galūnių, skilties lūpos ir retkarčiais kitų anomalijų.
Manoma, kad amniozės juostos gali atsirasti ankstyvuoju nėštumo laikotarpiu ir nėštumo pabaigoje nuo potencialiai atsitiktinių nėštumo atvejų. Kai šie pertraukos atsiranda nėštumo metu, jie gali nuspręsti, kokia sunki komplikacija bus kūdikiui. Pavyzdžiui, anksti, rizika yra daug daugiau niokojanti, o grupė, atsirandanti vėliau nėštumo metu, gali neturėti jokios įtakos.
Ką reiškia Amniozijos juostos sindromas mano vaikui?
Yra sudėtingas galimų problemų, susijusių su šia būkle, sąrašas. Kai kurie iš jų yra gana nedideli, o kiti yra labai sudėtingi arba net potencialiai mirtini. Štai keli galimi tokio poveikio veiksniai:
- Susitraukimo žiedai arba dalių arba sveikų skaičių praradimas (pirštai ir pirštai)
- Susitraukimo žiedai arba dalių arba visiškų galūnių (rankų ir kojų) praradimas
- Labai intensyvus kūno dalies patinimas iš grupės
- Klubo rankos ar klubo kojos (drastiškas rankų ar kojų posūkis)
- Skilimo lūpos ir (arba) gomurys (padalinta į lūpas arba gomurį)
- Veido deformacijos
- Spinalinės deformacijos
- Thoracoschisis (krūtinės sienelės susiaurėjimas)
- Pilvo sienelės sutrikimai
- Encefalothekelis (nervinio vamzdelio defektas, kai smegenų dalis ekstruduoja per kaukolę)
- Anenzifilija (nervinio vamzdelio defektas, kuriame trūksta smegenų ir kaukolės dalių)
- Virkštelės susiaurėjimas (kraujo tiekimas nugaros smegenims, tokiu būdu kūdikiui, nutraukiamas)
- Limb-kūno sienų kompleksas (problemos, apimančios galūnes, ir paprastai kūdikio krūtinės ar pilvo dalis, derinys)
Potencialios problemos nėštumo metu
Nors jūsų rūpestis dėl jūsų kūdikio yra svarbiausias jūsų protas, yra teigiamų naujienų, nes tai nėra kažkas, kas paprastai pakeičia jūsų nėštumo trukmę. Daugelis motinų neturi papildomos rizikos sau ar nėštumui. Nors gali būti nedidelis pavojus, kad jūsų kūdikis bus šiek tiek anksčiau nei terminas.
Vienas iš problemų, kurios gali būti nepakankamai išnagrinėtos, būtų socialinis ir emocinis stresas, kai kūdikis susiduria su tokia sudėtinga komplikacija kaip šis.
Be to, kai pažvelgsite į tai, kad nėra daug kitų kūdikių, kurie turi šias problemas, parama tėvams, kurie buvo jūsų padėtyje, gali būti ne taip paprasta, kaip tikėtumėte.
Yra keletas internetinių išteklių ir istorijų iš kitų šeimos narių, kurie susiduria su šia situacija, daugelis norinčių su jumis pasidalinti. Nepaisant to, gali būti, kad negalėsite rasti tos pačios būklės, atsižvelgiant į įvairias galimybes. Jei turite galimybę patekti į vieną iš vaisiaus centrų, kurie gydo amniozinių juostų sindromą, jie gali turėti geresnį įmontuotą palaikymo tinklą.
Nesant kitų žmonių, kurie susiduria su vienodomis aplinkybėmis, gali būti naudinga kalbėti su specialistais, kurie susiduria su krizės tėvais. Jūsų vietinis perinatologas ar naujagimio intensyviosios terapijos skyrius gali turėti išteklių sąrašą net prieš gimdydamas kūdikį.
Rizikos veiksniai
Kaip ir bet kokia nėštumo komplikacija, mes dažnai ieškome priežasties, kodėl tai įvyko. Tiesa, mes vis dar bandome išsiaiškinti tikslią amniozijos juostos sindromo priežastį, o tai apsunkina rizikos veiksnių nagrinėjimą. Tai dar sudėtingiau, nes tai yra labai reta. Tai sakydamas, mes turime šiek tiek veda, kas gali padidinti šios retos komplikacijos riziką.
Vienas tyrimas apžvelgė labai mažą moterų skaičių, tačiau nustatė, kad tiems, kurie anksčiau turėjo gimdos operacijas, dažniau buvo amniono juostos sindromas. Kitas tyrimas apžvelgė šio komplikacijos riziką po chorioninio vilnos mėginių ėmimo (CVS). Tai invazinis genetinis testas, kuriame kai kurie chorioniniai vulgai pašalinami, kad nustatytų genetines sąlygas kūdikiui. Hipotezė yra ta, kad amniono smailės išpūtimas, norint gauti medžiagą, sukelia klijavimą. Taip pat kyla klausimas, ar amnionencencijai , atliekamai vėliau nėštumo metu, bus taikoma tokia pati rizika.
Buvo atliktas dar vienas nedidelis tyrimas, kuris parodė, kad amniozės juostos sindromas padidėjo, kai motina labai ankstyvame nėštumo laikotarpyje buvo gydoma misoprostoliu. Paprastai tai pateikiama kaip būdas paskatinti abortą, o ne bendrą vaistą nėščioms moterims.
Yra ir potencialių rizikos veiksnių, kurie, kaip žinoma, kelia įvairių rūšių gimdymo defektus ir nėštumo problemas, kurios, jei įmanoma, turėtų būti sumažintos arba pašalintos. Tai apima:
- Rūkymas nėštumo metu
- Narkotikų vartojimas nėštumo metu
Kaip aš galėčiau žinoti, ar mano kūdikiui buvo amniozijos juostos sindromas?
Amniono juostos sindromas dažniausiai būna ultragarsu, bet paprastai tik po dvylikos nėštumo savaitės. Tolimesniam tyrimui ultragarso techniko nustatytos sritys. Tai paprastai paskatina papildomus bandymus ar išsamesnius ultragarsu arba galbūt MRT. MRT taip pat būtų naudinga vertinant, kiek padaryta žala. Kiti bandymai, kuriuos galima užsisakyti, yra šie:
- Tikslinė ultragarsas (3D)
- Doplerio kraujo tyrimas
- Vaisiaus echokardiogramos
Prevencija
Šiuo metu nėra jokių žinomų būdų užkirsti kelią amniozės juostos sindromui. Nors mes matome, kad kai kurie atvejai galėjo apimti invazinį prenatalinį testavimą, pvz., Chorioninių vaistų mėginių ėmimą (CVS), moterų, pasirinkusių invazinius testus, skaičius smarkiai sumažėjo, nes yra mažiau invazinių testų.
Taip pat yra bendrų rekomendacijų dėl sveikos nėštumo, kurios gali būti laikomasi, kad būtų užtikrintas geriausias pasirinkimas dėl apsigimimų mažėjimo. Paprastai tai yra prieštaringos priežiūros dalis .
Kaip sunkus bus problemos?
Amniono sindromo komplikacijų sunkumas priklauso nuo įvairių veiksnių. Tai apima tai, kaip pradžioje nėštumo metu sruogos pritvirtintos prie kūno dalies arba atlaisvinamos. Kuo anksčiau yra nėštumas, tuo sudėtingesnės yra problemos.
Gydymas
Yra du būdai, kaip gydyti amniozės juostos sindromą: prieš gimdymą vaisiaus chirurgijos metu ir po gimdymo su įvairiais operacijų ir gydymo būdais. Daugeliu atvejų amniono juostos sindromas paprastai nėra gydomas tol, kol po gimdymo. Paprastai šiuo metu yra tik rūpestis dėl simptomų ir terapijos gydyti žalą, kuri gali būti jau įvyko. Tai gali būti fizikinė terapija, ortopedinė chirurgija, burnos ir žandikaulių liaukų operacija ar net paliatyvioji priežiūra. Naudojamos terapijos ir operacijos priklausys nuo kūno dalių poveikio ir žalos sunkumo.
Kai kuriuose Jungtinių Valstijų centruose yra atliekama keletas naujų gydymo procedūrų vaisiaus chirurgijos būdu, skiriant kai kuriuos vainikinių arterijų sindromo atvejus nėštumo metu. Nors ne kiekvienas atvejis yra tinkamas chirurginiam gydymui, tai diskusija, kurią turėtumėte turėti su specialistu. Vaisiaus chirurgija dažniausiai reikalauja, kad keliaujate į vieną iš šių gydymo ir chirurgijos centrų. Tai gali arba nereiškia, kad jums reikės likti šalia centro, kol gimsite.
Dėl vaisiaus chirurgijos į gimdą įterpiamas pieštukų antgalio dydžio įrankis. Jis naudojamas norint ištraukti juostelę, norint išlaisvinti juostą nuo galinės ar kūno dalies. Kartais rezultatai yra dramatiški, kai vienas chirurgas sako, kad iš karto po to, kai lazeris buvo naudojamas pašalinti juostą iš kūdikio kojos, kojos vėl tapo rausva, kai kraujas buvo atstatytas.
Vaisiaus chirurgijos ginčai ir rizika
Fetalinės chirurgijos panaudojimas amniozės juostos sindromui gydyti nėra be ginčų. Du dažniausiai pasitaikantys operacijos tipai - pašalinti juostą, kuri kelia grėsmę virkštelės virškinimo trakte, kuri, be operacijos, greičiausiai miršta; ar pašalinti juostą, kad nebūtų amputacijos galūnės.
Operacijos rizika yra infekcija, anestezijos komplikacijos, priešlaikinis gimdymas ir kitos komplikacijos. Ši rizika gali būti mirtina, o tai reiškia, kad ne visi palaiko vaisiaus chirurgiją norėdami išgelbėti galūnę, nes, nors sunku, galūnės amputacija nėra mirtina. Tai etikos klausimai tarp tėvų, praktikų ir įvairių ligoninių etikos komitetų.
Nebuvo daug operacijų ar studijų, tačiau atlikti nedideli tyrimai rodo daug žadantį sėkmės rodiklį apie 50 proc. Tai nėra skamba kaip milžiniškas sėkmės rodiklis, tačiau, atsižvelgiant į eksperimentinį vaisiaus chirurginio pobūdžio pobūdį ir papildomą riziką, kad reikia tęsti nėštumą, manoma, kad tai yra aukšto lygio sėkmė. Tikimės, kad kuo daugiau atliktų operacijų, tuo didesnis bus toks sėkmės rodiklis. Tai priklauso nuo to, kaip rasti optimalius atvejus, bet ir tobulinant procedūrą bei po procedūros atliktą priežiūrą.
Ar tai atsitiks dar kartą?
Jei tai pasireiškia nėštumo metu, galite nerimauti, ar tai įvyks dar kartą nėštumo metu. Tai laikoma nesikartojančiu sindromu, o tai reiškia, kad jis vėl neįvyks. Nors akivaizdu, kad jei galite išvengti galimų rizikos veiksnių arba sušvelninti arba sumažinti įvykį, gali būti, kad jūs galėtumėte duoti sau ramybę.
Kiti vardai
Yra daug pavadinimų, kurie gali būti vadinami amniozijos juostos sindromu. Jie apima:
- Amniono sekos sindromas
- Amniono juostos
- Sutrūkimo žiedo sindromas
- Streeter juostos
- ADAM seka
> Šaltiniai:
> Amniozijos juostos sindromas. Vaisių ligų centras yra Viskonsino vaikų ligoninės centras. http://www.chw.org/medical-care/fetal-concerns-center/conditions/infant-complications/amniotic-band-syndrome/
> Amniozijos juostos sindromas. Nacionalinė retųjų ligų organizacija (NORD). https://rarediseases.org/rare-diseases/amniotic-band-syndrome/
> Barzilay E, Harel Y, Haas J, Berkenstadt M, Katorza E, Achiron R, Gilboa Y. Prenatalinė vainikinių arterijų sindromo diagnozė - rizikos veiksniai ir ultragarsiniai požymiai. J motina vaisiaus naujagimio med. 2015 m. Vas., 28 (3): 281-3. doi: 10.3109 / 14767058.2014.915935. Gegužės 22 d. "Epub".
> Cignini, P., Giorlandino, C., Padula, F., Dugo, N., Cafà, EV, & Spata, A. (2012). Amniono sindromo epidemiologija ir rizikos veiksniai, arba ADAM seka. Prenatalinė medicina , 6 (4), 59-63.
> Javadas P, Shamsirzazas AA, Haeri S, Ruano R, Ramin SM, Cass D, Olutoye OO, Belfort MA. Perinatinis rezultatas po fetoskopinio amniozės juostų išleidimo: vienos centro patirtis ir literatūros apžvalga. Ultragarso Obstet Gynecol. 2013 m. Spalio mėn .; 42 (4): 449-55. doi: 10.1002 / uog.12510.