Vaikų, kuriems būdingi specialūs sveikatos priežiūros poreikiai, kėlimas nėra lengva užduotis. Nesvarbu, koks sunkus ar lengvas jūsų vaiko negalėjimas gali pasirodyti išoriniam pasauliui, tai, be abejonės, yra tai, ką jūs turėjote galvoje, kai sužinojau, kad kūdikis buvo.
Jei dabar atsidursite rūpindami vaiku su spina bifida, tu gali būti priblokštas ir supainioti. Tikėtina, kad jūs taip pat turite meilę ir didžiulį raginimą daryti viską, ką galite padaryti, kad jūsų vaikui būtų suteikta geriausia gyvenimo galimybė.
Nors gyvenimas eina į priekį, gali būti ne tai, ko tikėjotės, bet ir su juo. Turėdami reikiamą pagalbą, informaciją ir patarimus, jūs ir jūsų vaikas greičiausiai gyvensite geresnį gyvenimą, nei galėtumėte įsivaizduoti, kai gavo diagnozę.
Norėdami pradėti, yra keletas pagrindinių medicinos poreikių, kuriuos turėtumėte žinoti ir pasiruošti. Žinodamas, ko tikėtis ir kaip su ja susidoroti, ilgainiui bus lengviau.
Spina Bifida pagrindai
Jei atėjote į šį puslapį, labiausiai tikėtina, kad jūs žinote bent šiek tiek apie spina bifida. Trumpai tariant, yra trys spina bifida tipai.
- Spina bifida occulta - tai švelniausia spina bifida forma. Yra stuburo spraga, tačiau nugaroje nėra angos ar maišo.
- Meningocele. Tai atsitinka, kai nugaroje yra skysčio maišas, tačiau nugarkauliuko nėra maišelyje. Paprastai tokio tipo spina bifida paprastai yra mažai nervų pažeidimo.
- Mielomeningocele - tai sunkiausia spina bifida forma. Skersmens lygyje stuburo srityje yra skysčio maišas. Nugaros smegenys taip pat stumiamos į kūdikio nugarą esantį skysčių maišelį, ir gali būti sunkus nervų pažeidimas.
Medicinos problemos, susijusios su Spina Bifida
Kaukolių / šlapimo pūslės susirūpinimas
Dauguma vaikų su spina bifida turi žarnos nervus, kurie sukelia šlapimo pūslę ir žarnyne. Ši nervinė žala daro įtaką jūsų vaiko šlapinimui ir žarnyno judėjimui. Nors jūsų vaiko kateterizavimo mintis iš pradžių gali pasirodyti bauginanti, būkite tikri, kad tūkstančiai tėvų tai daro sėkmingai kiekvieną dieną. Jūsų vaiko slaugytoja ar gydytojas parodys, kaip atlikti šią procedūrą, ir įsitikinkite, kad jūs jai patogiai prieš siųsdami namo.
Visada bus svarbu įsitikinti, ar jūsų vaikas gauna pakankamai ląstelienos savo dietoje, kad šlapimas būtų minkštas. Injekcijos, reikalingos norint padėti žarnyno judėjimui, kiekis priklauso nuo nervingumo žalos sunkumo. Kai kurie vaikai gali turėti žarnyno judesius, o kitiems reikia žvakių, kad užtikrintų, jog jie gali eiti.
Ortopedijos problemos
Vaikams su spina bifida gali būti įvairių sąnarių ir kaulų problemų. Ortopedas yra esminė jūsų vaiko medicinos komandos dalis. Svarbu užtikrinti, kad jūs nustatėte kokių nors svarbių problemų, tokių kaip kaklo pėdos, stuburo kontraktai ir klubo dislokacija, kad juos būtų galima valdyti ar ištaisyti. Yra daug intervencijų, kurios gali padėti šioms sąlygoms.
Jūsų vaiko gydytojas greičiausiai rekomenduos fizinę terapiją, kad užtikrintų kuo didesnę savo kūno funkciją. Jei nesate labai gerai susipažinę su spina bifida, galite manyti, kad kiekvienas, kuris jį turi, yra vežimėlis. Tačiau taip nėra. Daugelis vaikų ir suaugusiųjų su spina bifida gali vaikščioti ar mobilizuoti be neįgaliųjų vežimėlių.
Kartais ortokai yra būtini, kad padėtų stabilizuoti apatinių galūnių raumenis. Jūsų vaiko sveikatos priežiūros komanda padės nustatyti, ar jie bus naudingi. Kiti vaikai negali naudoti savo apatinių galūnių ir gali reikėti naudotis neįgaliųjų vežimėliais.
Vaikai, jauni kaip 18 mėnesių, gali pradėti naudotis neįgaliųjų vežimėliais, jei manoma, kad tai yra būtina ir saugi.
Odos sveikata
Kai vaikai (ar suaugę) sumažina kūno dalies vartojimą, jiems kyla didelė rizika susilpninti odą. Kai vienam kūno daliai yra nuolatinis slėgis, odai lengva sudirginti ir išsivystyti opūs spaudimai. Jie gali pradėti vystytis maždaug dvi valandas.
Svarbu kiekvieną dieną patikrinti vaiko odą slėgio ar dirginimo požymiams. Jūs norite ieškoti:
- Raudonos dėmės, kurios neišnyksta po 10-15 minučių
- Sumušimai
- Įbrėžimai
- Gabalai
- Lizdinės plokštelės
- Burns
Jei pastebėjote bet kurį iš šių dalykų savo vaiko odoje, susisiekite su savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėju. Tam, kad padėtų odai išgydyti, gali prireikti specialių tvarsčių ar procedūrų.
Jei jūsų vaikas yra mobilus, įsitikinkite, kad ji neužtempia pėdų ar kojų ir nesudaro trinties bet kuriai kūno daliai. Šie pasikartojantys judesiai, dėl kurių atsiranda trintis ant odos, gali greitai sutrūkti odą. Šios žaizdos gali lengvai užsikrėsti, todėl būtinai kreipkitės į gydytoją, jei pastebėsite, kad jūsų vaikas vystosi tokio tipo odos suskaidymo.
Jei įpratę atlikti odos patikrinimus bent kasdien ir mokyti savo vaiko tinkamus perdavimo būdus, kai ji tampa pakankamai su savimi, kad galėtų judėti savarankiškai, tai nėra sunku užkirsti kelią odos suskaidymui.
Hydrocephalus
Apie 80 proc. Kūdikių, gimę spina bifida, taip pat yra sveikatos būklė, vadinama hidrocefalija. Netiesioginiais žodžiais jis dažnai vadinamas "vandeniu smegenyse", nors tai nėra visiškai tikslus aprašymas. Hydrocephalus yra smegenų skysčio (CSF) per smegenis perteklius. Vaikai su hidrocefalija dažnai turi operaciją, skirtą prietaisui, vadinamam ventrikuloperitonealiu (VP) šuntu, kuris yra tiesiog vamzdelis, kuris eina iš smegenų skilvelių į pilvo ertmę pilve. Tai leidžia skysčiui nutekėti nuo smegenų ir į pilvą, kur jis įsiskverbia į kūną.
Latekso atsargumo priemonės
Daugelis vaikų, sergančių spina bifida, turi latekso alergijas arba reikia imtis latekso atsargumo priemonių, nes latekso alergija gali išsivystyti bet kuriuo metu. Latekso alergijos dažniausiai susidaro dėl dažno sąlyčio su produktais, kurių sudėtyje yra latekso. Dėl poreikio atlikti kateterizaciją (su medžiagomis, kuriose yra latekso) keletą kartų per dieną, kiekvieną dieną daug žmonių su spina bifida susiduria su alergija ar jautrumu lateksui.
Jei turite vaiką su spina bifida, turite žinoti apie alerginės reakcijos požymius. Kadangi laikas laikui bėgant gali išsivystyti lėtai, reikia žinoti, ką žiūrėti.
Bendrieji alerginės reakcijos požymiai yra:
- Niežėjimas
- Pykinimas / odos sudirginimas
- Čiaudulys ir / ar sloga
- Niežulys, vandeningos akys
- Kosulys
- Aiškus balsas
- Švokštimas ar dusulys
Sunki alerginė reakcija, vadinama anafilaksija, gali išsivystyti ir bet kuriuo metu. Anafilaksijos požymiai yra:
- Sunku kvėpuoti
- Lūpų ir liežuvio patinimas
- Galvos svaigimas
- Sumišimas
- Kraujospūdžio sumažėjimas
- Vėmimas
- Silpna kalba
- Sąmonės praradimas
Jei pastebėjote alerginės reakcijos požymius, nedelsdami kreipkitės į savo vaiko sveikatos priežiūros paslaugų teikėją. Jei manote, kad jūsų vaikas gali patirti anafilaksinę reakciją, paskambinkite 911 arba kreipkitės į skubią medicininę pagalbą.
Chirurgija
Vaikams, kurių mielomeningocele yra sunkiausia spina bifida forma, paprastai reikia operacijos. Kai kuriais atvejais tai gali būti atliekama gimdoje, o motina vis dar nėščia. Šio tipo operacija nėra įprasta, todėl visur nėra pasirinkimo galimybės. Kiti vaikai turi po operacijos po gimdymo. Kai gausite spina bifida diagnozę, gydytojas aptars su jumis galimas chirurgines galimybes ir nustatys, kokio vaiko reikės.
Iš "Verywell" žodis
Pasirenkant vaiko diagnozę spina bifida gali būti labai baisi ir nepaprastai didelė, tačiau tai neturi būti tokia. Paprastai tai yra valdoma būklė, kol esate informuotas ir pasirengęs. Svarbu prisiminti, kad vaikas pirmiausia yra vaikas. Ji nėra apibrėžta pagal jos diagnozę, ir ji neturi būti labai ribota. Jei pirmiausia nesijaučiu kaip tėvas, tai gerai. Suteikite sau laiko susitvarkyti, sielvartoti ar susitaikyti su jūsų gyvenimo kryptimi. Aš, kaip ypatingo poreikio vaiko motina, žinau, kad tai nėra lengvas kelias. Laimei, man taip pat yra naudos žinant, kaip tai gražus. Visų pirma myliu savo vaiką ir darau tai, ką galite padaryti, kad jam būtų suteiktas geriausias įmanomas gyvenimas.
> Šaltiniai:
> Žarnos / pūslės poreikiai ir priežiūra - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Faktai | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Ligos kontrolės ir prevencijos centrai. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Paskelbta 2016 m. Spalio 17 d.
> Hidrocefalinis informacinis lapas | Nacionalinis nervų ligų institutas ir insultas. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact -Sheets/Hydrocephalus- Fact-Sheet.
> Natūralaus kaučiuko latekso alergija - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Ortopedijos poreikiai ir priežiūra - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.